ALS؛ بیماری خطرناک اما نهفته

گزارش اختصاصی-زهره مختاری

طی بازدید از مجموعه جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS و آشنا شدن با فعالیتهای آنان، پای صحبت مدیر این مجموعه نشستیم.

زارعان مدیر جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS تاریخ راه اندازی جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS  را آبان ماه سال 1397 توسط آقای غلامرضا قربانی که خود درگیر بیماری ALS بود و با حمایت خیرین اعلام نمود.

وی به تعداد 1400 پرونده در آن مجموعه اشاره نمود که از آن تعداد، 580 بیمار، زنده هستند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS تعداد بیماران ALS در سطح کشور را تقریبا 3000 بیمار با توجه به اعلام دانشگاه علوم پزشکی اعلام نمود.

زارعان، جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS را تنها جمعیت مجوزدار کشور نام برد که با هماهنگی استانداری اصفهان خدمات کشوری و حتی خارج از کشور ارائه میدهد.

زارعان به درمان بیماران حتی از کانادا و عمان اشاره نمود.

وی به حمایت مالی و معنوی به بیماران از جمله تهیه تهیه بسته های حمایتی اشاره نمود.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS نیروی انسانی مجموعه را به عنوان نیروهای کارآمد و فداکار در این عرصه نام برد و افزود: جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS بر این باور است که کارمندان این مجموعه از تمام امکانات و انرژی خود برای خدمت رساندن به بیماران در سراسر کشور استفاده می کنند. اقدامات و خدمات این مجموعه در زمینه حمایت از بیماران از ابتدای ابتلا تا بهبود و درمان ادامه دارد.

زارعان روز 21 ژوئن را روز جهانی ALS ذکر نمود و عنوان کرد: با درخواست آنان برای نامگذاری یک روز در تقویم به نام آن بیماری موافقت نشده است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS خدمات شایسته این مجموعه را باعث تسهیل در امر خدمت رسانی به بیماران با کمک خیرین بزرگوار نام برد.

زارعان علل بروز بیماری نوروپاتی را سببی و وراثتی دانست. علت سببی احتمال ابتلا به بیماری ALS در افراد دیابتی وجود دارد.

وی به وجود 21 شاخه نوروپاتی اشاره و عنوان نمود: تشخیص به موقع و صحیح تاثیر بسیاری بر درمان بیماری نوروپاتی دارد.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS علائم بیماری نوروپاتی که یک بیماری عصبی حرکتی است با سرعت درگیری پایین دانست که در اندامهای حرکتی بدن تاثیر سریع نگذاشته و روند بهبود بیماری را خوب ارزیابی نمود.

زارعان درباره بیماری ALS شرایط فوق العاده سختی با علت بروز نامشخص و غیرقابل درمان برشمرد.

وی از علتهای بروز بیماری ALS را فشارهای عصبی، سبک نادرست زندگی، آداب درست غذا نخوردن به عنوان مثال تند تند غذا خوردن، خوردن غذاهای سرد و فست فودها به دلیل داشتن پروتئین غیرمفید که در بدن تولید انرژی کاذب می کند، افراد درونگرا، افراد تحت فشار عصبی خیلی خاص در معرض آلودگی خاص قرار گرفتن، مشاغل پرخطر و عامل وراثتی که بین 3 تا 5 درصد نُرم جهانی اعلام کرده، آلودگی هوا و سرب همراه آلودگی، موارد صنعتی و دکلهای برق از عوامل زمینه ساز ابتلا به بیماری ALS دانست.

زارعان به درگیر شدن تمام اندام بدن در مواجهه با بیماری ALS اشاره نمود و عنوان کرد: بیماری از دیواره های عصبی شروع و به تمام قسمتها سریعا نفوذ می کند.

وی به این نکته اشاره نمود که در مراحل اولیه اگر به موقع تشخیص داده شود مسیر درمان هموارتر است.

زارعان از راههای تشخیص بیماری را نوار عصب عضله و ام آر آی نام برد.

در ادامه مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS بیان نمود: بیماری ALS اگر از اندام تحتانی بدن شروع بشود ابتدا پاها و بعد انگشتان دست درگیر میشوند. از لحظه شناسایی و تشخیص بیماری، بیمار تقریبا 1 سال تا 1 سال و نیم زنده می ماند. سلامتی بیمار رفته رفته تحلیل یافته با روند بسیار سریع پیشروی می کند. اگر از طریق فوقانی مبتلا بشوند بلع درست انجام نمی شود، ریه و قلب درگیر شده و 1 سال حیات دارند. صدا از او گرفته می شود رفته رفته تعداد الفاظ کمتر میشود. در عرض 6 ماه راه گلو بسته می شود و نمی تواند درست غذا بخورد. با از کار افتادن تسلط اندامهای بدن، مرگ ناگهانی رخ میدهد.

مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS ادامه داد: شخص در این حالت تمام حواس پنجگانه و هشیاری را تا قبل از مرگ دارد اما دستها و پاها حس ندارند و حتی تا از بین رفتن اثر انگشت پیش میرود.

زارعان روحیه دادن و همراهی خانواده ها را نکته حائز اهمیت در کمک به بهبود سریعتر بیماری برشمرد.

وی به طرح سلول درمانی که یکی از راههای درمان نادرست است و افراد به خاطر تاب آوری و ایجاد اضطرار و اضطراب به آن درمانهای بی فایده چنگ می زنند اشاره نمود: طرح سلول درمانی یک طرح آزمایشی است هنوز اثبات علمی نشده برمبنای تزریق تعداد سلولهای مفید بدن تا 35 درصد امکان بازسازی کانالهای بدن را دارد اما 65 درصد اثر مخرب بر بدن دارند. باید تحت حمایت بیمه قرار بگیرد اما در ایران انجام نمیشود. در صورتیکه یک نفر داوطلب انجام آن باشد باید رایگان انجام بشود اما اینطور نیست و هزینه هر جلسه تقریبا 150 میلیون تومان میباشد.

در همه جا  اطلاع رسانی کردیم دنبال درمان با آن طرح نروند اما تاثیر زیادی ندارد. از انواع درمانهای بی فایده دیگر می توان به زنبور درمانی و طب فشاری و طب سوزنی و جنگل درمانی اشاره نمود که نه تنها تاثیر مثبتی در بهبود روند بیماری ندارد بلکه زمینه سودآوری برای کلاهبرداران فراهم می‌سازند.

زارعان تجهیزات درمانی بیماران را که باید همیشه به آن دسترسی داشته باشند اکسیژن ساز از واکر ساده گرفته تا ویلچر، تشک ماساژ و دستگاه کمک تنفسی نام برد.

مدیرعامل جمعیت حمایت از نوروپاتی و ALS سنین مبتلا به بیماری را سنین 30 سال به بالا اعلام نمود البته در موارد نادر حتی در سن 17 سال و 20 سال یا بالاتر از 80 سال هم بیمار بودند.

زارعان موارد شیوع بیماری ALS را غیرمرتبط با شغل و سطح معیشت افراد برشمرد.

وی تامین تجهیزات درمانی بیماران را با کمک خیرین امکانپذیر دانست. با تاکید بر اینکه با بهره گیری از مشاوران حقوقی و روانکاوان و پزشکان متخصص و فوق تخصص به بیماران خدمات کامل و رایگان انجام می دهند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS با برشمردن داروهای خاص بیماران ALS اشاره نمود و گفت: طی دوره درمان باید بیماران دو دارو مصرف نمایند. یکی از داروها «قرص ریلوزول» است که تحت پوشش بیمه بوده اما تولید آن متاسفانه محدود میباشد. با یک شرکت دارویی صحبت کردیم که تولید کند اما گفتند با قیمت جدید صرفه تولید ندارد. وی به درخواست از معاونت غذا و دارو که تلفنی درخواست داده اند اعلام نمود دو ماه به بازار عرضه شد اما به رغم ساخت داخل کمیاب میباشد.

زارعان دارو دیگر را «آمپول آلساوا» نام برد که مربوط به اوایل ابتلا به بیماری بوده و روند بیماری را کُند می کند تحت پوشش بیمه قرار نداشته اما با قیمت گران تولید میشوند.

وی توضیح داد: با شروع بیماری با از کار افتادن یک پا در بیمار به بیمه نامه میزنیم از کار افتادگی او را تایید نمایند اما از آن کار سربازمیزنند.

بیمار به محض اینکه مبتلا بشود توان انجام کار ندارد و باید خانواده از او مواظبت کنند.

نکته بسیار ناراحت کننده دیگر این است که این بیماری جزو بیماری خاص محسوب نمیشود. در هر سه دوره ریاست جمهوری دستور برای اجرا گرفتیم اما به نتیجه نرسیده ایم.

وی به لزوم مراجعه بیماران به پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب برای ویزیت اشاره نمود.

زارعان از جمله روند درمان بیماری ALS را فیزیوتراپی یا کاردرمانی و ماساژدرمانی نام برد.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران نوروپاتی و ALS درباره تاسیس کلینیک جدید در سپاهانشهر که به عنوان اولین کلینیک تخصصی ALS در کشور با کمک خیرین ساخته میشود اشاره نمود.

زارعان در پاسخ به پرسش خبرنگار شهر اصیل درباره راهکارهای پیشگیرانه برای مصون ماندن از بیماری ALS پاسخ داد: توصیه ما به مردم این است که آداب درست غذا خوردن را بیاموزند. خود را در معرض آلودگیهای صنعتی قرار ندهند. از مصرف غذاهای سرد و فست فودها پرهیز نمایند.

وی با تاکید بر این مطلب افزود: توصیه اکید ما به خانواده ها این است که بعد از ابتلا شدن به بیماری مراجعه نمایند تا بعد از دریافت مشاوره از متخصص روانکاو و متخصصین مغز و اعصاب به دنبال درمانهای دیگر بروند. با همکاری خانواده ها و بیماران تسهیل در امر خدمت رسانی به بیماران انجام میشود.

زارعان به تاثیر اصحاب رسانه در آگاه سازی و اطلاع رسانی افراد در زمینه آشنایی با آن بیماریها و شیوه پیشگیری و درمان اشاره نمود.

وی خاطرنشان کرد: با روشهای آگاه سازی درست و به موقع، بیماران از شدت خطرات درمان دیرهنگام و درمان نادرست به سمت درمان صحیح رغبت پیدا میکنند.

گفتنی است مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماری نوروپاتی و ALS به تشکیل گردهمایی در طی زمانهای مختلف برای بیمارانشان اشاره نمود.

وی با قدردانی موکد از جامعه رسانه بیان نمود: امید به اینکه اقدامات ارزشمند ما باعث بهبود بیماران و ایجاد یک جامعه سالم بشود.